2025-09-06 15:42:20 8,775次浏览

极目新闻记者 王鹏近日,一位名叫于悦的短视频博主发视频称,她在23岁的年纪被查出尿毒症晚期,她的人生刚刚开始却已经进入了倒计时。为了凑齐治病的钱,于悦在治病之余跑起了外卖,在爬楼时她常因身体原因累得腰都直不起来。于悦表示之所以选择跑外卖,一方面是因为这份工作更自由,另一方面也是因为她每天需要透析治疗,很多公司在了解她的情况后都拒绝她的入职申请。于悦说,她每跑一天外卖就能多换一天的生命,这四年多时间她一直在和死神赛跑。27岁尿毒症晚期女生(受访者供图)27岁尿毒症女生诊断证明(受访者供图)8月24日,27岁的于悦告诉极目新闻记者,她是山东济宁人,目前在沈阳市边跑外卖边治病,她是在2021年被查出尿毒症晚期,需要靠透析才能活下去,如果长时间不透析就会器官衰竭,还会有各种并发症,随时都会有生命危险。“我在这四年多时间,感染了三次腹膜炎,医生表示我的病不可能完全治愈,目前每天都要进行透析治疗,在身体感觉不是很难受时我就会选择去跑外卖,已经跑了三个多月时间,每个月除去可以报销的部分,在治病上我要花费三千多元。”27岁患尿毒症女生生病之前画面(受访者供图)在于悦的一份诊断证明书中,记者看到她2021年4月在郑州的一家医院被诊断出慢性肾功能衰竭、肾性贫血等疾病,当时她正值23岁的年纪。于悦告诉记者,她目前还没有结婚,结婚对于她来说已经变得不太可能了,她来自重组家庭,还有两个妹妹,父亲是在做保安工作,母亲在她刚出生3个月时就因病去世了,“父亲每个月赚的钱不多,对我的病情也是心有余而力不足,目前,我主要靠送外卖和做一些直播来凑医药费,在送外卖时,我经常需要爬楼梯,因为我的病情会感到特别劳累,经常大口喘气。在直播上,我也赚得不多,有一次直播四个小时,只赚了20元。目前,在没有其他合适工作情况下,我只能选择去跑外卖。”对于未来生活的期待,于悦表示虽然自己经历了很多不幸的事情,但还是会保持乐观心态积极地活下去,很多网友在得知于悦的情况后纷纷给她加油打气,鼓励她坚强地活下去。于悦称,她之前在济宁有上医保,每个月可以为她报销百分之七十的医药和治疗费用,目前经济压力不是特别大。27岁患尿毒症女生为凑齐医药费送外卖(受访者供图)27岁患尿毒症女生为凑齐医药费送外卖(受访者供图)延伸阅读女孩患重病每天工作20个小时 曾10天收5份病危通知书自2018年确诊过敏性紫癜以来,2003年出生的胡心瑶的生活就一直围绕着“治病”和“挣钱”两件事展开。 她曾想过放弃,但身边人的帮助和善意支撑着她继续活下去。面对高昂的治疗费和困难的家庭条件,她16岁开始打工,一天工作20个小时,把全部收入用于治疗。但病情却一直在恶化。胡心瑶还有很多事情没做,比如要还清父母为她借的债,带他们去北京看看。她还想成立一个“病友之家”,为同患过敏性紫癜的病友们提供一个相互支撑的地方。她说,她想给别人的人生带去希望。胡心瑶的生活照10天内,她收到5份病危通知书胡心瑶出生于2003年,重庆垫江县的一个村子里。2018年5月30日,胡心瑶身上出现了皮疹。几天后,她开始腹痛、吐血。11月9日,她在重庆市的一家医院被确诊为过敏性紫癜。那时,胡心瑶完全不明白这个疾病有多么可怕,只知道它是一种罕见病。医生说,如果好好治疗、好好控制还是有希望的,建议她服药。但这期间,她的病情反反复复发作,一直要靠止痛药来维持。2019年,胡心瑶的症状已经无法用中药和止痛药来缓解了。她去了另一家医院,开始用激素方案治疗。那年7月,她的尿常规出现了明显的异常,肾受到了损伤。伤了肾之后,激素药从一开始的6颗调整到了12颗。2020年3月,胡心瑶到医院做了肾穿检查,最终指向IgA肾病综合症。2021年3月,她开始出现肺部感染。胡心瑶在医院接受治疗当时,胡心瑶还未满18岁,那个月她经历了生死,在重症监护室待了一个多月才有所好转。随后,她出现了关节疼痛,“痛到了生不如死”。她去了北京、上海治疗,但新的治疗方案也只控制了三四个月,效果都不是很理想。去年11月,她被确诊为肾衰竭晚期。在2021年之前,胡心瑶从来没有收到过病危通知书,但今年她已经收到了超过10份病危通知书。6月份短暂的10天内,她收到了5份病危通知书。最开始的病痛没有这么剧烈,次数也没有现在这么多。“我现在已经开始习惯与这份痛苦共处,用一个冷静客观的心态去对待和处理它。现在只要出现一点疼痛,我就会立马就医——所以我现在不敢去离医院很远的地方。有很多疼痛对我来说已经麻木了,靠毅力我也能够去调节了。”胡心瑶说。面对困境,她选择了坚强胡心瑶家里有四口人,父母务农,还有一个大17岁的姐姐。2018年患病时,父母有二十几万的积蓄,全部用在她的治疗上,姐姐也帮了她很多。花空积蓄后,胡心瑶已经68岁的父亲开始外出打工,到亲戚家的工地帮忙。一个馒头、一瓶水、一碗饭,他可以吃一天,他一天不会花超二十块。她的母亲身体也不好,有糖尿病、高血压、肾病等等,但因为女儿的病,她没有去过多地治疗了。为了给胡心瑶治病,父亲还去借了很多钱。胡心瑶希望自己能把这笔债给还掉。“他们都快七十岁了,如果我走了,还让他们背着这笔债,是一件很残忍的事情。”胡心瑶说,她从16岁就开始自己打工挣医疗费,前前后后做过流水线工人、服务员、广告设计,还做过销售。每天早上7点起床,8点到11点半接单做心理咨询,下午1点到3点继续做心理咨询,3点到5点准备出摊卖果汁,一直到晚上10点收摊,回家之后写连载小说到凌晨3点。这样高强度的工作,一个月最多也只能挣一万二左右,但她现在每个月的医药费也要两万多。胡心瑶喜欢写作,她觉得“只有真正去经历过一些事情,才能够把它写出来”。正因如此,她的个人经历给了她很多创作灵感。做心理咨询时也是这样,她接触到很多患红斑狼疮的孩子,她希望用自己的一些经历去感染他们,让他们能够真正地去面对自己,而不是被困难所打倒。“如果我不工作,那我就没有钱来维持我的生命;如果我拼了命地工作,那我的病很有可能会持续恶化。所以不管选择哪一项,对我来说都不是一个很有利的选项。” 胡心瑶说。世界对她有很多眷顾在患病的这些年里,周围的人一次又一次将胡心瑶从绝境中拉了回来。胡心瑶家乡的一位医生会经常去看望胡心瑶的父母。“我们没有什么能感谢他的,只能给他拿一些家里的稻谷之类的。现在我还欠他钱,但他说他从来没有想过要我还钱,他只希望我能活在这个世界上——因为我值得。”胡心瑶说。摆摊是胡心瑶唯一能接触到外面的世界的途径,能让她觉得这个世界对她有很多眷顾。“我之前从没有在那家火锅店门口摆过摊,但我去过之后,那里永远都有我的位置。我摆完摊回来也不用做饭,火锅店老板总是会给我打包一份饭,再给我添一些凉菜。其他的摊主也总是会过来照顾我的生意。”胡心瑶在街头摆摊2024年12月18日,胡心瑶约了摄影师,到嘉陵江边“拍摄遗照”。摄影师看出了她有轻生的念头,偷偷报了警。警察听完她的故事后,捐给了她1300元钱。“那是我人生中收到的第一笔捐款。陌生人的善意,使我看到了一丝丝希望。”除了家人的牵挂,胡心瑶的医生们也一直在鼓励她活下去。有次病痛难熬,她又产生了想要放弃的念头,医生把她骂了一顿:“我们为你付出了那么多,如果你放弃,你觉得值得吗?”胡心瑶觉得医生骂得“特别有道理”,也慢慢理解了所有人对她的付出。“即使我的生命也许进入了倒计时,但人来世间总要负一些责任,父母和那么多爱我的人希望我活下去,我就不能仅仅作为一个个体去自暴自弃。”这样的话,胡心瑶也经常用来劝慰身边的病友。她希望租房建病友之家胡心瑶还有一个愿望:希望能够建一个病友之家,大家能够生活在一起。她说,自己已经有了一些初步的构想,会在今年国庆节左右开始组建。目前已经有20余人准备加入病友之家,计划租一套200平方米左右的房子,大家共同生活。有的病友问胡心瑶,病友之家会不会请保姆?对此,胡心瑶说:“我说绝对不会的,因为我们只是生病了,我们不是残疾人。病友之家的存在不是为了让大家在这里天天吃喝躺平,而是我们一起努力把这个家经营得更好,体会到家的温暖,勇敢地去面对生活。”胡心瑶的父母很想去北京看看,但随着时间的推移,即便有了钱,去趟北京对她的身体来说也是个很大的挑战了。因为费用的问题,现在她已经没有在继续进行常规治疗了,而是在发病时去医院进行紧急治疗。最近,胡心瑶又去医院做了检查,现在被诊断出股骨头坏死和肠套叠。她同时患有血管炎,需要稳住血管炎才有可能进行手术。手术费用非常高昂,她能否负担得起,也是个未知数。

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