2025-09-06 14:18:38 8,305次浏览

来源:杭州日报7月7日,张丽丽的状态很不好,全程蜷缩在轮椅上喘着粗气,嘴唇没有一丝血色,做得最多的动作,是吃力地抬头看一眼丈夫于维澎。8个多月前,张丽丽确诊急性髓系白血病,病情急剧恶化,当时医生判断她最多能撑3个月。此后,有医院上了国产靶向药的临床试验项目,但参加临床试验有风险,需要家属签字。于维澎找过张丽丽家属,电话却被挂断。于是,他做了一个重大的决定:娶她!“我来为她签字!”6月24日的杭州,晴雨交替。当天下午2点,于维澎推着坐在轮椅上的张丽丽,走进了余杭区民政局婚姻登记处。盖章前,登记员照例问道:“你们自愿结为夫妻吗?”张丽丽微微点头,面无喜色。于维澎赶紧解释:“她得白血病了,很严重,她现在只有我一个人了……”公章重重印在那张不够喜庆的结婚照上,于维澎和张丽丽终于成为夫妻。图为张丽丽和于维澎的结婚证她现在“只有我”了一个挂断的电话让他懂了6月25日上午,浙大一院庆春院区,于维澎一个人行色匆匆。他穿过拥挤的人群,熟练地来到血液科诊室,找到张丽丽的主诊医生:“我想给我爱人转到余杭院区临床试药。”往返两个院区需要坐2个多小时的地铁,于维澎只为当面和医生说这一句话。得到肯定的答复后,他心里的石头总算落了地。坐在医院大院的花坛边,他讲起了他和张丽丽的过往——我是山东人,丽丽是河南人,我们都是1992年出生的。2016年,我和丽丽在我老家的一家电子厂相识。我在组装车间,她在包装车间,吃饭的时候经常坐在一块,一来二去,就在一起了。两人生病以前的合影后来我才知道,丽丽出生后,父母常年在外,从小被寄养在舅舅家,15岁就离家独立生活,直到我们相遇。两年后,我们商量好从厂子里出来了,摆摊做小生意、跑外卖、开快餐店,店黄了就接着跑外卖,不知不觉就又一起走过了6年多。于维澎跑外卖2024年10月,丽丽回河南老家探亲。那阵子,她总是牙龈出血、发炎,反反复复。我劝她去医院做个检查,可一验血,医生就不让她走了。当时我在跑外卖,连夜买票赶了过去。万万没想到,我一到医院,她家人就离开了,他们只在那里待了一天。我印象很深,她的哥哥曾代表全家出面说,如果不好治,就接她回家吃药。这是什么话?张丽丽因为接受治疗疼得大叫丽丽开始在医院接受治疗,骨穿的针有食指那么长,扎进骨髓里疼得她大叫。那叫声,像是扎在我心上。化疗的药也很“毒”,丽丽一头乌黑长发都掉光了。我知道她有时装睡,其实偷偷在哭。可我嘴笨,不会哄人,只好不停重复:“我不会不管你的。”丽丽说,我只要管一天,她就能挺一天,我哪天放弃,她也就放弃了。她还说,她现在“只有我”了。在河南的医院,我们挺了28天,完成了第一次化疗,效果并不理想。病友群里有人推荐我们去“浙一”,我替她做了决定:南下。我们来到杭州,租了个小房间,让她专心治疗。我买了辆电动车,方便送她去医院,也能跑腿赚些钱。于维澎在医院照顾张丽丽过去半年里,我们在杭州又做了4次化疗。可她的身体状况越来越差,无法再做化疗。有一次,她的血小板数值掉到18×10⁹/L,皮肤开始渗血,心率持续高于每分钟120次,呼吸困难,甚至出现休克。我当时真的很害怕她脑出血。我偷偷跑去献血,以为这样就可以给她“换一点”。后来还是医生费尽心力调来一袋淡黄色的血小板,丽丽的命算是续上了。打那以后,我专心照顾她,不敢再出去干活了。张丽丽这个病的开销很大其实,丽丽的白血病基因报告一出来,我就知道这病不好治。我查过,那不是一般的血液病,哪怕做了骨髓移植,也难以痊愈。我俩很快花光了积蓄,也向亲戚朋友借了个遍,我们已经很省了,但这病开销实在太大。我妈之前总关心我,隔天就问下情况。其实,家里人好几次隐晦地提过“如果她家人管,你就往后退一退”“能不管就不要管”“管了两三个月,也算仁至义尽”之类的话,我知道他们是为我好,却只是为我好。后来,我和家里说,没人管我管,欠了钱我还,我有这个能力。再后来,家里的“关心”就少多了。大概一个月前,医院上了一个国产靶向药的临床试验项目,那款药正好针对丽丽的基因型。病友说,类似的药在国外效果很好,也非常昂贵。我和丽丽说,无论如何也要试一试。医生却说参加临床试验有风险,紧急情况需要家属签字,问我能不能签。这话真把我问住了,我想到了丽丽的家人。我们从她老家出院时,她家人说会帮衬我们。其间丽丽开过一次口,他们转来了2000元钱,钱一到账,联系也就断了。丽丽再三嘱咐我,不要联系她的家人了。可为了签字试药,我还是背着丽丽联系了他们。我说来个人签字就行,路费我出,没想到电话就断了。那一刻,我才真正意识到,丽丽口中的“只有我”是什么意思。也可以说,就在电话挂断的瞬间,我就做了决定:娶她。我内心很坦然,从没想过退,两个人真心好了这么多年,互相认同,我再也找不到像她这样的人了。如果我放弃,一辈子也过不了心里这个坎。终于,我们领证了,整个过程平静极了。走出民政局,我提议拍张照留念,她同意了,生病后她难得愿意拍照。那张照片,我俩都没笑。走出民政局两人拍的合照都没笑4年前,我和丽丽曾谈婚论嫁,后来因为彩礼的事黄了。阴差阳错,这回倒把证给领了。你说,论感情,这张证重要吗?但对于丽丽的病情,这张证很重要,我们终于又可以一起往前走了……因为他,她想活下去所有难事他都努力自己扛6月27日清晨,浙大一院余杭院区,血液科诊室外的落地窗前,张丽丽坐在轮椅上,低着头晒太阳。她把白色针织帽的帽檐压得很低,阳光透过帽檐的一排小孔照射到她的脖子上,像一串珍珠项链。阳光透过帽檐的一排小孔照射到张丽丽的脖子上,像一串珍珠项链之前的两天里,于维澎完成了转院、签字等手续。当天,张丽丽还需完成试药前的一系列身体检查,包括一次骨穿。“很多话,我表达不出来。我生这个病,我没法跟他……领这个证,我对他真的很愧疚。”没说几句,张丽丽就激动地抽泣起来,轮椅随之“吱呀”作响。于维澎赶忙握住了她的手,一边帮她擦眼泪,一边凑到她耳边安慰。于维澎陪着张丽丽心情稍稍平复,张丽丽开始断断续续地讲起她和于维澎的故事。在她的记忆中,一路坎坷走来,时时处处都有于维澎的陪伴以及她对于这份深情的矛盾感——即使我吃上这个药,我也不一定能活下去,所以,我没想和他领证。但我想活着,有人给我签字,才能让我活着,我知道我是开心的。可领完证,如果我走了,给他带来什么?我始终都是愧疚的。他是一个情绪非常稳定的人,脾气好、有耐心、心思细,而我是个急性子,这样挺搭的是吧?他这个人还认死理,我干活觉得差不多就行了,在他那,没有什么可以糊弄的事。打个比方,正在炒菜,少了块姜,他是那种把火关了也要出去买回来,才能接着做饭的人。以前我俩出门,我完全不用带脑子,跟着他就行,现在也是。去年10月24日,我在老家确诊这个病。他连夜跑来说要照顾我,我见到他就说:“你别管我了,分手吧。”张丽丽称她曾劝于维澎别管她了我感觉医院就像一个漩涡,把我往里吸,我得把他往外推。我说我有家人,不用你管,你也有家人,别受我牵连。我还轮番联系他的朋友,让大家一起劝,没用,都没用,他没有丝毫动摇。他这个人嘴笨,逼急了就突然大声说要管我一辈子,我眼泪唰一下就掉下来了。第一次化疗后,没什么起色,我感觉身体越来越差,经常乏力恶心,气喘不上来。用了激素后,身体变得浮肿虚弱,我走不动路,他就买了个轮椅。这次,换他推我,从河南推到杭州。于维澎陪张丽丽去医院治疗我的生活很单调,躺在床上,除了打药、睡觉,就是刷手机。有一次,我刷到一位病友去世的消息,哭个不停。不知道什么时候,他就把我手机里很多软件设置了关键词屏蔽:白血病、癌症、死亡、化疗……他瞒着我的病情,瞒着我家的事、他家的事、钱的事。这些我其实都知道,只是没戳破。我还知道,他妈妈之前住院做手术,他爸爸的身体也没从前硬朗,我俩领证前一天,他还和姐姐吵了一架。这么多事,他难道想自己扛?两人领证后拍的照片领证那天上午,我说要拍张好看的、正式的结婚照。治疗这么久,我的相貌变化很大。张丽丽生病前的照片他喜欢我原来长发的样子,我们找了几家照相馆,问有没有假发,哪怕后期做一个在头上也行。连着被拒绝,我火气噌一下就上来了,说不照了,证也不领了。我多希望他跟我大吵一架,领证的事就此作罢,但他没有。他最大的优点就是对我太好了,他应该很喜欢我吧。当年在工厂里,那么多男工,我就看上他了,那种感觉说不出来,你们也不懂。老家的医生说我撑不了3个月,因为他,我撑过来了,因为他,我想活下去。来杭州大半年了,他推着我去过断桥,西湖真的很美。等我身体好点,我还想上雷峰塔,不坐电梯,自己走上去,和他一起见证许仙和白娘子的爱情。如果还有机会的话……做完检查后,于维澎和张丽丽回到了租住的小屋。房间很干净,床头摆放着氧气瓶、血压仪,书桌上隔出了三层,第一层放着纸巾和方便面,第二层是牛奶和药,第三层上贴着病友写给张丽丽的“祝您早日康复”,桌面上则放着两个玻璃杯和两本结婚证。两人给记者看结婚证于维澎将结婚证打开递来,张丽丽忙不迭地说道:“这张结婚照真的不好看,但盖章了也不能换,得留一辈子了……”试验药终于吃上了他们头上那片天会慢慢亮起吗7月7日,苦苦等待的试药通知终于来了,可张丽丽的状态很不好。她蜷缩在轮椅上喘着粗气,嘴唇没有一丝血色,做得最多的动作,是吃力地抬头看一眼丈夫于维澎。最新血液检测结果显示,张丽丽的血小板数值只有8×10⁹/L,而正常数值至少是她的12.5倍。药瓶上醒目标注着“药物试验”药来了,3瓶共90片,药瓶上醒目标注着“药物试验”。医生拎着装着药瓶的透明袋子,对于维澎最后叮嘱了几句。说话间,药瓶在袋子里左右摇晃,一旁轮椅上,张丽丽的目光穿过帽檐,随着药瓶晃动……张丽丽开始吃试验药当天下午1点整,张丽丽第一次服下了试验药,3片。于维澎说,当初选择来杭州,是来对了。“这里的医院很好,知道我们困难,想办法为我们省钱,前后减免了几万元的费用。”他说,转院时,他没有挂上号,只好清晨6点多赶到医院,在诊室门口等着专家出来,“为了加入临床试验,我有些鲁莽,但专家很耐心,不仅给我加号,还帮忙对接了试验组的负责医生。”首次服药后,于维澎和张丽丽就一起换了微信情侣头像——幽蓝色的背景正中伸出一块窄窄的白板,男孩(女孩)坐在板的尽头,抬头望天。于维澎和张丽丽一起换了微信情侣头像这对头像寓意着什么?他俩没说。只是在那个背景下,只有“他”和“她”……记者手记记者 杨子健取药当天,还有一段小插曲。于维澎把药拿到张丽丽面前时,我下意识说了句:“这下有希望了。”没想到,张丽丽突然埋头痛哭起来。于维澎赶紧替她擦泪,两人似乎还有些拉扯。后来,于维澎悄悄告诉我,丽丽突然闹情绪不怪我,估计是因为前一天她刷到一条抗癌博主去世的视频,那个博主她关注很久了。再后来,张丽丽也和我说,她突然崩溃和我说的话没关系,而是她知道服药后血小板数值还会掉,于维澎又动了献血的念头,她想拽住他的胳膊,可她没有力气。我问过于维澎,未来打算怎么办。他不假思索地给了两个答案——“好的结局,吃药控制住病情,骨髓移植后没有复发,我还债,她养身体。要孩子可能很难了,手头宽裕点就带她出去走一走玩一玩吧,再没有其他什么追求了。”“不好的结局,这个月或者下个月,她坚持不住就离开了。我们认真讨论过,如果她没了,就把骨灰撒到海里。”我问:“哪片海?”于维澎说:“我的老家,山东威海。”我还记得,于维澎讲起过一件事:今年过年前,丽丽曾在骨髓库里全配型成功,非常难得,医生让他们赶快准备钱做移植。可他们真的拿不出钱来,捐献者也无法久等,只能放弃,十万分之一的机会败给了二三十万元的费用。这件事于维澎只在与我闲聊时说过一次,我想,这或许是小两口仍未熄灭的另一个希望吧。记者 杨子健 余紫琦

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